Hohe Relevanz: 230.000 Patienten-Fragebögen seit 2015

Seit 24 Jahren ermitteln und dokumentieren wir mit Fragenbögen die Lebensqualität von Patient:innen. Diese Daten von Betroffenen fließen unter anderem in die Entwicklung neuer Therapien ein. Die patientenberichteten Endpunkte (PRO) stellen damit einen wesentlichen Beitrag zur Versorgungsforschung dar.

Diese Einschätzung teilen auch Expert:innen vom EMA und EORTC, die in einem gemeinsamen Workshop die Relevanz von PROs für die Bewertung von Krebstherapien erörtert haben. Dabei wurden unter anderem folgende Punkte als wesentlich herausgearbeitet:

  • Ganzheitliche Bewertung: PROs ergänzen und vervollständigen die klassischen klinischen Endpunkte
  • Methodische Exzellenz: Klare Forschungsziele und robuste Designs sind entscheidend, um patientenberichtete Daten zielführend in Zulassungs- und Erstattungsverfahren zu integrieren. (1)

Auch das IQWiG bestätigt die Bedeutung dieser Daten: Für die Bewertung neuer Krebsmedikamente können professionell erhobene patientenberichtete Endpunkte einen Unterschied machen. (2)

Bereits mehrfach empfiehlt das IQWiG unsere Register als qualitativ hochwertige anwendungsbegleitende Datenquellen, darunter unser MYRIAM Register. (3)

Quellen:

  1. Pe et al., Using patient-reported outcomes and health-related quality of life data in regulatory decisions on cancer treatment: highlights from an EMA-EORTC workshop, The Lancet, 2025
  2. https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_145152.html
  3. https://www.iqwig.de/download/a23-100_talquetamab_abd-konzept_v1-1.pdf

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